LEBIH 2,000 peserta pelbagai lapisan masyarakat berjaya menamatkan Larian Amal Atrofi Otot Spina (SMA) sejauh lima kilometer (km) dan 10km yang berlangsung di Dataran Kemerdekaan Shah Alam baru-baru ini.
Presiden Penyelidik Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), Dr Mohd Fairulnizal Md Noh berkata, penganjuran larian tersebut bagi meningkatkan kesedaran serta menyokong masyarakat yang terkesan disebabkan penyakit itu.
Menurutnya, Larian Amal SMA kali kedua berkenaan berjaya dianjurkan Institut Penyelidikan Perubatan (IMR), Institut Kesihatan Negara di bawah KKM dengan kerjasama Majlis Bandaraya Shah Alam (MBSA), Persatuan Pegawai Penyelidik KKM (Penyelidik KKM), SMA Malaysia (SMAM) dan Novartis Malaysia.
“Acara yang bertemakan ‘Together We Care’ diadakan serentak dengan Sambutan Hari Sukan Negara.
Larian Amal SMA diadakan di Dataran Kemerdekaan Shah Alam.
“Hasil kutipan daripada program tersebut akan disumbangkan ke SMAM, pertubuhan yang memberikan pendidikan, penjagaan serta sokongan penting kepada pesakit bersama keluarga,” katanya dalam satu kenyataan pada Isnin.
Tambah Mohd Fairulnizal, SMA merupakan gangguan neuromaskular yang diwarisi secara genetik dan jarang berlaku disebabkan kelemahan otot sekali gus memberi kesan kepada aktiviti fizikal yang penting.
Katanya, penyakit tersebut boleh berlaku apabila seorang bayi mewarisi dua salinan gen Survival of Motor Neuron 1 (SMN1) yang rosak dihidapi daripada ibu dan bapa.
“Setiap bayi didiagnosis dengan SMA, masa adalah ‘harta’ sangat berharga, kelewatan mendapat rawatan akan mengakibatkan kehilangan neuron motor penting yang boleh menjejaskan kualiti hidup pesakit.
“Sekiranya tidak dirawat, SMA boleh mengancam nyawa sesetengah kanak-kanak. Jadi, pengesanan dan intervensi awal amat penting untuk meningkatkan kualiti hidup mereka yang terkesan dek penyakit ini,” ujarnya.
Dalam pada itu, Presiden SMAM, Shakira Jamil berkata, program tersebut membuka peluang untuk mendedahkan penyakit genetik itu dan cabaran yang dihadapi oleh penghidapnya kepada rakyat.
Ujarnya lagi, diagnosis awal juga akan memberi impak besar kepada perjalanan pesakit, membantu mereka untuk lebih berdikari dan menjalani kehidupan yang lebih memuaskan.
“Kami amat menghargai sokongan masyarakat yang membolehkan kami meneruskan usaha meningkatkan kesedaran dan memberikan sokongan penting kepada pesakit SMA dan keluarga mereka,” tambahnya.
Menurut Shakira, SMA masih menjadi punca utama kematian bayi akibat kerosakan genetik yang biasanya disebabkan kegagalan pernafasan.
Katanya, diagnosis awal juga merangkumi kajian fungsi otot pernafasan dan penilaian terapi fizikal serta cara kerja yang penting dalam menentukan pelan rawatan lebih sesuai untuk setiap pesakit.
“Intervensi ini boleh merangkumi fisioterapi, penggunaan kerusi roda, pendakap, pembedahan tulang belakang dan sokongan pemakanan.
“Sokongan Novartis kepada acara itu merupakan sebahagian daripada komitmen berterusannya dalam meningkatkan kesedaran dan penjagaan untuk pesakit SMA,” ujarnya.
Sementara itu, Ketua Hal Ehwal Awam Negara Novartis Malaysia, Jegatheswaran Panderengen berkata, semua pihak yang berkepentingan sama ada sektor awam mahupun swasta perlu berganding bahu membangunkan model pembiayaan mampan bagi mengakses rawatan penyakit tersebut.
“Bersama dengan rakan seperjuangan seperti IMR dan SMAM, kita boleh memacu diagnosis awal dan penjagaan yang lebih baik untuk komuniti SMA.
“Ketersediaan terapi baharu telah meningkatkan kualiti hidup pesakit dan keupayaan sistem kesihatan kita untuk menguruskan SMA dengan berkesan,” katanya.
